Hadiah Mungil

Oleh: Zyeril Makki

Aku sangat mencintai Zarya.. sebesar cinta Ku pada Gyzan, anak pertama Ku. Zarya sangat istimewa dalam banyak hal. Ia seorang bayi cantik dan mungil yang mengidap Microcephallus; keadaan dimana otaknya tidak berkembang (tumbuh) sebagaimana mestinya. Secara kasat mata terlihat dari lingkar kepala Zarya yang kecil.

Zarya lahir prematur pada 8 april 2011 dengan berat hanya 1,2 kg. Ia lahir pada masa kehamilan masuk 33 minggu, karena Aku terkena Eclampsia. Keadaan Ku yang sudah pingsan dan kejang di rumah, mengharuskan Aku dilarikan ke rumah sakit dan dirawat inap selama 5 hari. Segala upaya dokter kandungan yang mencoba untuk mempertahankan usia kehamilan, tidak seperti yang diharapkan; Zarya harus dilahirkan jauh lebih awal dari tanggal seharusnya.

Hari-hari pertama awal kehidupan Zarya, harus dilaluinya di dalam inkubator ruangan NICU karena banyaknya komplikasi yang dialami Zarya. Saat Zarya baru lahir melalui operasi Caesar, ia tidak bernafas selama 4 menit. Dokter anak yang saat itu menangani (dr.Ferdy, Sp.A) berusaha dengan cepat untuk membuat Zarya bisa bernafas; namun saat ia mulai bisa bernafas pun Zarya masih harus di bantu dengan ventilator, dan kemudian CPAP; saat lepas dari ventilator. Alat penunjuk saturasi oksigen yang dipasangkan ke badan Zarya kerap kali berbunyi manakala Zarya berhenti atau ‘lupa’ bernafas (yang dalam istilah kedokteran disebut apnea). 

Zarya juga beberapakali harus melakukan transfusi darah, dan melalui penanganan medis lainnya. Miris sekali melihat tubuh kecil Zarya penuh tertutupi dengan berbagai selang dan peralatan medis yang Aku sendiri susah untuk melafalkan namanya.

Saat Zarya sudah mulai harus minum ASI, diketahui bahwa Zarya memiliki kelainan di esofogus (saluran makan) bawah dekat lambungnya. Ternyata saluran esofogus Zarya menyempit sehingga tidak memungkinkan ASI (atau cairan apapun), dengan jumlah yang cukup, untuk lewat sampai ke lambungnya. Ya Allah....apalagi ini... Aku dan suami Ku bingung campur panik dan sedih mendengar keadaan Zarya. Gak kebayang gimana nanti dia harus minum ASI. Gimana kalau nanti dia lapar? Mau minum dari mana? 
Pada kasus yang lebih parah kondisi ini disebut dengan Esophagus Achlasia, dimana esofogus benar-benar buntu dan tidak dapat sekalipun dilalui makanan atau cairan. 

Pada saat itu saya dan suami hanya berpikir, bagaimana caranya supaya Zarya bisa makan? Dari diskusi dengan dokter bedah anak (dr. Ariono, Sp.BA), yang ikut menangani Zarya; jalan satu-satunya agar Zarya bisa makan adalah dengan melakukan gastrostomi; yaitu dengan melubangi perut Zarya tepat di daerah lambung dan memasukan selang ke dalamnya sebagai jalan untuk makanannya. 

Dalam usia baru 3 hari, Zarya harus masuk ruang operasi untuk membuat jalan makan tersebut. 
Karena tidak bisa di keluarkan dari inkubatornya, jadi semuanya termasuk peralatan medis Zarya yang terpasang ikut diangkut ke ruangan operasi. Operasi yang katanya hanya memakan waktu satu jam, ternyata molor sampai hampir 2 jam.... It was the longest 1 hour in my life.

Sejak lahir Zarya belum pernah Aku peluk dan gendong, daaaan... setelah sebulan, akhirnya dokter Zarya memberi izin untuk mencobanya keluar dari inkubator dan melakukan kangaroo care. 

Nggak kebayang betapa gembiranya Aku saat pertama kali bisa memeluk dan mendekap Zarya di dada, bisa mencium harum tubuh Zarya, dan mengelus pipi serta tangan kecilnya. Betah dan rela banget berlama-lama melakukan kangaroo care, hampir tiap hari. Ini menjadi kegiatan yang sangat Aku tunggu-tunggu, meskipun itu berarti harus bolak-balik ke rumah sakit. Rasa capek dan kondisi yang belum sepenuhnya pulih pasca melahirkan karena terkena eclampsia perlahan-lahan tidak lagi aku rasakan.

Berat Zarya mencapai 1,9 kg saat dokter mengizinkan untuk Aku dan suami membawanya pulang, setelah hampir 2 bulan ia berada di rumah sakit. Senangnya bukan main aku saat itu, tapi sekaligus cemas karena tahu aku harus merawat dan menangani Zarya sepenuhnya sendiri. Tidak ada lagi bantuan suster-suster NICU yang standby 24 jam. Kondisinya yang cukup ringkih membuat Zarya harus dirawat ekstra hati-hati dan dengan penuh kesabaran. Yang bisa aku andalkan dalam merawat Zarya adalah pelatihan yang diberikan suster-suster NICU dan dorongan semangat dari orang-orang yang aku sayangi saat letih mulai menghampiri.

Ternyata memang nggak gampang merawat bayi prematur, apalagi dengan kondisi Zarya yang tidak seperti kondisi bayi-bayi kecil lainnya. Ada hari-hari saat dimana aku harus terus menelpon NICU karena selang makan Zarya yang mampet… atau making a short trip to the Emergency at 1:00 am! karena selang gastro Zarya lepas (dan pada akhirnya memang harus diganti). 

Beberapa kali aku dan suami juga harus membangunkan Zarya bila bibirnya mulai terlihat biru karena ‘lupa’ bernafas. Cek rutin ke rumah sakit juga menjadi agenda tetap yang hampir tiap minggu kami lakukan. Sampai-sampai pergi ke rumahsakit rasanya
sudah seperti pergi ke mall saking seringnya dan menjadi kebiasaan ;). Plus sekalian hiburan siih sebetulnya....hehehehe (keciaaan gak siiih...)

Dari semua keadaan ini, yang paling berat adalah saat kami mengetahui bahwa Zarya akan tumbuh menjadi anak berkebutuhan khusus, karena kondisi Microcephallus yang dideritanya. Kondisi seperti ini sebenarnya sangat langka. Microchepallus bisa terjadi pada saat berada di dalam kandungan (which is very rare) atau dalam kasus Zarya, terjadinya di luar kandungan; dalam kasus ini karena ia tidak bernafas selama 4 menit saat lahir. Dengan keadaan otak yang tidak mendapatkan oksigen, Zarya mengalami pendarahan di otak yang menyebabkan kejang atau spasm; dan ini tentunya berpengaruh pada perkembangan otak Zarya.

Zarya will never be normal like any other kid. Ia akan selalu mempunyai keterbatasan dalam berbagai hal; keterbatasan dalam kemampuan motorik maupun kemampuan kognitifnya. Dalam usia 1 tahun, Zarya belum bisa berjalan, ataupun berbicara. Secara fisik maupun kemampuan, Zarya masih seperti bayi 4 bulan keatas. Karena fisiknya yang juga kecil, seringkali saat membawa Zarya jalan-jalan, orang bertanya berapa minggu usia Zarya padahal ia sudah hitungan bulan, dan berapa bulan usianya saat ia sudah berumur 1 tahun. 
Untungnya Aku tidak pernah terlalu mikirin komentar orang; malahan I find it amusing and somehow funny in a comical kinda ways.  

As a mom and a parent, you will never, in a million years expect this and be prepared for it. Every waking moment, you wish things would be different for your precious baby. Dengan kondisi Zarya, Aku tidak bisa memprediksi akan seperti apa nantinya Zarya. Aku hanya bisa berharap supaya Zarya sehat terus, dan berkembang meskipun akan lambat sekali.

Kehadiran Zarya lebih banyak memberi kebahagian dan pelajaran berharga dari pada susahnya. Dengan adanya Zarya, Aku belajar menjadi lebih…lebih…dan lebih sabar lagi. Aku belajar untuk menghargai dan mensyukuri kesehatan Gyza, juga menjadi lebih bahagia dan merasa sangat beruntung memiliki Gyzan dan mengetahui bahwa ia tumbuh menjadi anak yang pintar dan aktif. In some ways, Zarya sudah mengajari  banyak hal tanpa Aku sadari. How sometimes we take our children’s health for granted. Untuk Ku, Zarya adalah hadiah mungil yang terindah yang pernah Allah SWT berikan kepada. She had taught me the true meaning of unconditional love. Aku tidak pernah menyesali keberadaan Zarya nor am I ashamed of her condition. 

Memang nggak mudah menjelaskan kepada orang mengenai kondisi Zarya ini. Tapi Aku memulainya dengan tidak menyembunyikan keadaan spesial Zarya dari keluarga, saudara maupun teman-teman dekat. Aku justru berharap  bisa berbagi pengalaman dengan yang lainnya sehingga bisa berbagi pengetahuan dan ilmu mengenai kondisinya yang cukup langka ini.